L'associazione
GABRB3
Vogliamo essere un punto di riferimento
Chi siamo
Siamo un gruppo di genitori, parenti e amici di Tommaso, un bambino affetto dalla mutazione genetica GABRB3. Dopo aver ricevuto la diagnosi di questa rara malattia, abbiamo sentito l'urgenza di approfondire la conoscenza su di essa e di stabilire contatti con altre famiglie e pazienti che affrontano la stessa sfida.
Attraverso la collaborazione con medici e organizzazioni, siamo riusciti a identificare sette bambini affetti dalla stessa mutazione in Italia, e grazie a un gruppo Facebook, abbiamo raggiunto meno di 100 famiglie sparse in tutto il mondo.
Insieme, abbiamo creato questa associazione, pronta ad accogliere chiunque desideri unirsi a noi, offrendo supporto, informazioni e, soprattutto, speranza.
La dura verità
10
I pazienti riconosciuti in Italia
100
Il numero conosciuto dei pazienti in tutto il mondo
0
I trial clinici depositati in clinicaltrials.gov